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Parents of Students with Selective Mutism Wrote a Letter to Universities, Hoping for Flexibility in Admission

By Xiaoyun Lin, Liberty Times
Taipei Taiwan, May 11, 2019

One in 140 children suffers from selective mutism. The Selective Mutism Association of Taiwan (SMAT) wrote an open letter to universities. They explained that many students with selective mutism cannot take face-to-face oral exams and that some may even be unable to take written exams in unfamiliar settings. The SMAT hopes that universities in Taiwan will become aware of this group of students and offer the flexibility needed for their participation in the admission process.

The SMAT issued the letter on the eve of Mother’s Day amidst the recent controversies surrounding the changes in the nation-wide university admission process. They hope that students with special needs including those with selective mutism are not overlooked during the policy overhaul aimed at providing more diversified access to university. For example, programs have been offered for students who are disadvantaged in standardized exams or economically challenged.

While selective mutism is not rare, it is rarely understood. People with selective mutism behave normally when relaxed but become mute and frozen or even panicking once anxiety kicks in. The typical example is a child who is talkative at home but completely mute at school. The earlier a child with selective mutism gets help, the easier it is for him to overcome this condition. However, due to a lack of awareness and resources, many of them are left untreated and develop school phobia, social anxiety or depression when they become teenagers or adults.

In 2017, a student with selective mutism, instead of going to a centralized site, was allowed at the last minute to take the entrance exam to high school at the exact same location he was used to in his original school. He was thus spared panic and scored well. This marks the first such example in Taiwan’s special education history. In the recently published We Have Selective Mutism, But We Have Something to Say, the first book written by selective mutism sufferers in Taiwan, Rochelle states that had she taken the entrance exams to university she would have failed to show any of her potential. She would not have been able to take oral exams and would have frozen and panicked during written exams. Fortunately, she entered her dream department through a special admission program based on past school records.

Anita Huang, chairperson of the SMAT, said, “Amidst the protests launched by parents regarding university admission, we mothers of special needs children have a very different focus. While others worry about whether their children do well in the exams, we worry about whether our children are able to take exams at all. The universities have been rightly increasing access for students with less resources as they often need to strive harder to achieve the same exam score. This supports universities' mission to encourage social mobility. We hope special needs students are considered in the same light to enable them to pursue their dreams.”

Anita Huang quoted from the aforementioned book, “What entering university means is that one gets an opportunity, through his own efforts, to choose how he wants to live his life. The support of the educational system means that everyone is treated equally and empowered to explore the world. Even a slight adjustment has unimaginable power. Please give an opportunity to special needs people. Their feeling of ‘I can do it’ is fire and a friendly environment is coal. When they meet, they can light up hope in the darkness of the night.”

The SMAT proposed that, according to the Selective Mutism Resource Manual, in principle selective mutism students should be allowed modes of examination that have worked in their past experience. Actual measures may differ for each student, including extended time, writing or typing instead of speaking in oral exams, voice or video recording at home (or other locations where the student is at ease) instead of oral exams, oral exams conducted by a teacher whom the student is already able to speak to, parental assistance during oral exams, and alternative sites for written exams. For example in the UK, students with selective mutism and social phobia can take exams at home or in a public location.

Photo source: Selective Mutism Information & Research Association, UK (SMiRA)
Link to the original news https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2786923

Photo source: SMiRA

在大考爭議中,我們是選緘者的母親……

正值大考爭議、會考季節,又逢第一本台灣選緘者自述書的出版,今天是母親節,我們是選緘者的母親,希望各界在討論多元入學管道時,不要漏掉包括選緘症的特殊考生。例如特殊選才照顧一般考試中不易發揮的考生,以及各大學針對弱勢考生的招生計畫(目前主要是經濟弱勢),希望也能考慮特殊需求。
選擇性緘默症並不少見,卻極少人了解。選緘者自在時很正常,但一焦慮就當機、有口難言,身體凍住、僵住,甚至陷入恐慌。常見的典型是在家多話在校不語,判若兩人。每140位孩童便有一位選緘[1],愈早幫助愈易痊癒,但卻常因不了解、忽略,而延續至青少年、成人,衍生懼學、社交焦慮、憂鬱等。
2017年會考,患有選擇性緘默症的小皮,得以在原校模擬考位置應考,創下台灣特教史首例,否則恐將科科零分。甫出版的台灣選緘者自述第一本書《不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說》[2]提到,作者無法口試、筆試亦會凍住、暈眩,幸而以繁星考上夢寐以求的科系。
選擇性緘默症考生面對大學入學考試,口試幾乎一定無法參加,輕者還勉強可參與筆試,嚴重者連筆試都可能無法參加 ,我們寫給大學特招中心一封信,希望藉此簡短說明,讓大學知悉有這麼一群孩子,期盼在招生時為他們保留彈性和參與的可能(附件一)。
在大學考招制度的爭議中,特殊孩子的媽媽擔心的不是「考得好不好」或「有沒有鑑別度」的問題,而是「能不能考」、「考上後能不能念」的問題。其實,資源稀少不只發生於偏鄉,特殊孩子學習之路也很坎坷,因此考出同樣的分數,背後的意義卻不同。如同肢障、視障等,隱形的情緒障礙同樣需要考試和上課方式的調整,才有機會求學、圓夢
升學「意味著透過自身的努力選擇自己喜歡的生活」,而制度的支持意味著「仁愛灌溉著每一位對世界感到好奇的孩子」。「即使是簡單的制度微調、特殊措施,都有超乎想像的力量,請給特殊需求的人們一點機會,發覺自己也能夠做到的欣喜是火苗,感受到環境的友善是炭,可以點燃暗夜中的希望之光。」
「我們都一樣,不論可不可以說話,不論有什麼樣的生命課題,都可以愛人與被愛,這是生而為人的天賦。」期盼在台灣,不管任何表達方式,書面、口語或輔具,每個人都有機會展現才華、貢獻社會。誠心期盼大學在促進社會多元、階級流動的努力中,也考慮到長期受到忽略的選擇性緘默症孩子。
《不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說》關於大學考招的段落
最後祝福天下辛苦的媽媽們,母親節快樂!


[1] 資料來源:《選擇性緘默症資源手冊》第二版(Johnson & Wintgens, The Selective Mutism Resource Manual, 2016)。
[2] 本文之引用除另外註明均來自:《不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說》(Rochelle & Ayaha, 釀出版, 2019)。

選緘考生家長致大學特招中心的一封信

○○大學招生策略中心,您們好!
感謝貴中心致力於多元選才,讓現行入學方式中處於不利的學生,也能有機會。我們是臺灣選擇性緘默症協會,由於選緘的患者從小孩到大人都有,會影響入學、就學及在校學習,而且目前台灣對此症的認識尚不普及(今年三月我們舉辦大型國際演講[1],衛福部心理及口腔健康司諶立中司長表示,他當精神科醫師30年,從沒看過選緘患者,但根據德國的經驗,選緘比自閉症患者多34[2]),因此我們希望能向您們說明選緘學生的處境。
選擇性緘默症在《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM-V)歸於焦慮類,經常合併社交恐懼症、幽閉(或廣場)恐懼症。主要特徵是在某些特定場域中無法說話(並非不願意說話),即使受傷、甚至危及生命,也無法出聲求救。這些特定場域通常是學校(但不限於學校)。有些患者只是不能說話,其他功能不受影響。但較嚴重者可能身體無法動彈、面無表情,腦筋一片空白。但在不受選擇性緘默症影響的場域,則是完全正常的,包括說話。
選緘學生大多在學校不是被忽略,就是過得很辛苦,容易成為霸凌的對象,也常常無法繼續就學。他們大多學業上沒有問題,甚至很有才華(他們屬於高度敏感氣質,往往觀察力敏銳、注意細節),即使因選緘失去許多機會,仍然在逆境中靠著自學等方式努力求學。然而面對大學入學考試,口試幾乎一定無法參加,輕者還勉強可參與筆試,嚴重者連筆試都可能無法參加[3]。因此,我們希望藉此簡短說明,讓貴中心知悉有這麼一群孩子,期盼在招生時為他們保留彈性和參與的可能。
在此想與您們分享《選擇性緘默資源手冊》中,有關選緘學生考試的調整。以允許學生過去紀錄中可行的方式為原則,實際的做法因個案而異,可能包括:(1)延長時間;(2)以筆談或打字代替口試;(3)以在家(或其他自在的空間)錄音或錄影,代替口試;(4)由學生已能面對說話的老師進行口試;(5)由一位家長陪同進行口試;(6)在替代性地點筆試。[4]以英國為例,選擇性緘默合併社交焦慮者[5],可於家裡或公共場所應考[6]
非常感謝您們耐心聆聽!如需更了解選擇性緘默症,請與我們聯絡。
台灣選擇性緘默症協會 敬上


[4] 《選擇性緘默症資源手冊》第二版(Johnson & Wintgens, The Selective Mutism Resource Manual, 2016)。
[5] Sutton, C. and Forrester C. (2016) Selective Mutism in Our Own Words. London: Jessica Kingsley Publishers, p. 203.
[6] 見於英國資格認證聯合委員會(Joint Council for Qualifications)公布之《試務安排準則》(Instructions for Conducting Examinations5.15節「替代性地點」(alternative site)。

〔第三個願望〕台灣人壽2018微電影|台灣選擇性緘默症協會說明

當「選擇性緘默」這個名詞隨著微電影「第三個願望」廣為散播,對於許多選緘者和家人而言,這不只是一個名詞,更是日復一日必須面對的挑戰。每一個選緘家庭是一個獨特的故事,我們對微電影中個案表達尊敬和祝福,也盼望更多老師以愛陪伴緘默兒,但為了避免過度簡化和類化選緘者和家人,有必要加以說明。以下三分半鐘短片剪輯自協會主辦的「用愛聽見沉默~2018選擇性緘默症講座」。
什麼是選擇性緘默
選緘是在特定社交情境持續無法說話,典型的例子是,在學校不說話,但在家會說話,判若兩人。
🍎緘默不是自己的選擇
緘默並非自己決定,而是因恐懼而說不出話來。有些孩子即使手臂骨折,也哭不出聲、無法求救。當孩子還做不到,強迫他說話,就像叫斷腿的人跳躍。
❄️不只是不說話而已
選緘個案差異大,最嚴重的狀況是,完全無法溝通、眼睛不看人、身體凍住、面無表情、不吃東西、不上廁所,完全癱瘓。
🏡選緘大多不是源自家庭缺失
孩子不說話,背後必有秘密原因、家庭缺失,這是錯誤的假設。許多人認為緘默是疏忽或虐待造成的,使得選緘的家庭面對不公平的偏見和誤解。英國選擇性緘默症資訊與研究協會:「假設所有的個案/或絕對沒有個案遭受虐待或者情感傷害,都是常見的錯誤。」
🌷溫暖耐心的老師
學校是孩子緘默的主要情境,老師的理解對於狀況的辨認、改善或惡化,至關重要。老師以孩子做得到的方式和他溝通,看見孩子的優點,並且融入孩子的家庭,因為家是孩子最自在的地方。這樣做能降低孩子的焦慮,幫助孩子進步。
💗孩子有機會好轉,充分參與人生!
盡早正確協助孩子,到幫助延續至成人的選緘者,都需要整體社會的理解和制度的支持。

 

台灣選擇性緘默症協會成立大會新聞稿 2017.08.27

      台灣選擇性緘默症協會今日上午在臺北市非政府組織會館,召開成立大會暨第一屆第一次理監事會。會中選出理事長黃晶晶、常務監事張兆軒、秘書長蕭玉萍,以及理監事和工作人員,新的團隊將致力於促進選擇性緘默症相關的意識和權益。

去年底,包括選擇性緘默者、他們的家人,以及老師、心理師和醫師等31位發起人,申請成立協會。今年3月內政部核准籌設,4月開始招募會員,5月發布新聞稿。透過籌備會宣傳和媒體報導,讓台灣社會第一次關注選擇性緘默症。

協會成立後的工作計畫包括:編輯「選擇性緘默症小冊」;藉由網站、出版、公益短片等推廣選緘知識;彙整各學習階段需求,促進特教、輔導制度和法規之修訂或落實;以及提供選緘者及家長、老師援助等。

就如同過動、自閉等族群,從被誤解到接納走過漫長的路程,選擇性緘默才剛起步。協會希望為這群默默承受的孩子和大人發聲,幫助不同特質的人相互理解和包容,讓社會更加多元、更多關懷。

附錄
台灣選擇性緘默症協會的宗旨和任務
本會以增進選擇性緘默者之權益和福祉為宗旨,本會之任務如下:
一、宣導並提昇社會大眾對於選擇性緘默症的認識。
二、促進教育體系中選擇性緘默學生之權益。
三、促進選擇性緘默者就業、工作權、服兵役、社福之權益。
四、推動從家庭、學校、醫療到社會的資源整合。
五、敦促相關法令制度之訂定,並監督其落實。
六、提供選擇性緘默者課業輔導、社交、職業試探等活動。
七、提供家長和相關工作者支援團體、教育和諮詢。
八、推動與選擇性緘默症相關之出版、研究和國際交流。


台灣選擇性緘默症協會籌備會新聞稿 2017.05.21

        小莎在家活潑多話,在幼稚園卻幾乎不說話,媽媽才知道她是選擇性緘默症。幾天前班上同學正在認真寫字時,忽然一位同學咬傷小莎。小莎非常痛苦卻沒有哭,也無法開口求救,所以沒有任何人發現。直到回家媽媽幫她洗澡,脫掉上衣,赫然發現瘀青咬痕。經過媽媽安撫,小莎終於哭了出來。
小學高年級的小貞也是選擇性緘默症。她每晚都睡不好,因為擔憂隔天上學必須面對的龐大壓力,要是同學要她說話怎麼辦?要是體育課要跑步怎麼辦?她問媽媽:「是不是死了就不用上學了?」於是媽媽也每天不敢睡,深怕女兒想不開,自己因此得了焦慮症。今年母親節小貞寫信給媽媽說道:「我知道你為我擔心,我也想改變,卻無能為力。」媽媽看了百感交集。
今年國中會考的小皮,每次模擬考都成績優異,但在陌生考場卻會全身僵硬無法思考和書寫,不但將全部零分,且有恐慌發作之虞。他長期受選擇性緘默症之苦,雖然渴望自在的說話和動作,但卻怎麼努力也做不到。雖然小皮的家長從一年多前就努力爭取在熟悉的地點應考,但是直到考前一天的夜晚,才在台灣選擇性緘默症協會籌備會新聞聯絡的過程中,突然收到通知可以在母校應考。
今年即將大學畢業的阿豪,從小到大只能與同住的家人說話。求學期間雖尚能遇到體諒的老師,但因不語而無法融入群體, 所以孤孤單單沒有朋友。選擇性緘默症不只讓他在外無法言語,甚至也無法寫作,考試遇到非選擇題一律交白卷,讓他每次大考都很吃虧。即將面臨的兵役和未來工作生活問題,令媽媽憂心忡忡。將來父母年老後阿豪怎麼辦?會不會孤獨無助呢?
以上都是真實故事,在台灣各地還有非常、非常多的家庭因選擇性緘默症而痛苦掙扎。從幼兒到成人的每一個階段,我們的教育、醫療和社會體系都缺乏了解和資源,使這些家庭只能倚靠自己。他們默默承受著忽略和誤解,除了生活和情緒挑戰,還要面對教育和工作機會的剝奪,甚至需要獨力對抗整個體系的無知。
台灣選擇性緘默症協會是由一群長期關心選擇性緘默者的人士所發起,包括:家長、老師、成年的選擇性緘默者(或曾是選擇性緘默者)、醫師、心理師、教授等。其中,臺北市立關渡醫院身心科邱姵寧醫師說:「希望孩子說不出話的感受能夠被理解,即使因恐懼而保持緘默也不表示放棄話語權,要讓孩子的心聲被聽見。」台中教育大學特教系王淑娟教授說:「讓台灣社會更多人來關注這一群真的不想再緘默的孩子,緘默真的不是他們願意的。」王意中心理師說:「您的支持將讓選擇性緘默的聲音破繭而出。」
任教於國小的劉雅真老師也是發起人之一,她三年多前成立不公開臉書社團「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區」,現在會員超過一千七百位。她說:「選擇性緘默的孩子在學校或社交場合幾乎無法用口語表達,連朗讀課文與回答問題都很困難。並不是他們不願意,而是在某些特定情境下就是說不出口,這時老師在去除壓力的前提下正確的引導就成為關鍵!希望藉由協會的成立,能幫助老師們理解此症與提供協助,甚至導入輔導資源,幫助孩子走出緘默。」
發起人中的家長和選擇性緘默者,過去就像親身經歷一場沒有人了解的戰爭,日復一日的孤軍奮鬥。他們一致希望,未來台灣的選擇性緘默者和他們的家人不必重覆他們當年走過的艱辛路程,更希望緘默者及早得到辨認和協助因而克服緘默,即使仍然緘默也可以在接納和彈性下自在的生活甚至發揮能力。
家長Connie說:「哥哥在學校從沒和同學說過一句話,但在家裡就和一般孩子一樣。選擇性緘默症的資源非常少,學校輔導室說只有哥哥一個案例(有些緘默的孩子可能沒被發現)。醫院心理師也坦言,他們最怕遇到選擇性緘默者,因為不管做什麼對他們好像都沒用。一直覺得哥哥是非常特殊的孩子,他很貼心,也很有數學和空間概念。我希望一起為這群沒有聲音的孩子們努力,讓社會大眾更瞭解他們,用同理心去看待他們。」
大學之後才逐漸學會與緘默共處的沐宜說:「臺灣選擇性緘默症協會的成立令我既期待又感動,期待的是未來能有更多資源來幫助這一群容易被忽視、難以展現自我的孩子與成人,感動的是愈來愈多人願意理解人性特質的多元面貌,並展現同理與關懷。這對於擁有相似成長歷程的我來說,如同終於被世界所包容、接納了,總算能放下與周遭格格不入的心結。」
緘默不是不想說話,也不是無話可說,緘默更不是他們的全部。未來協會要盡一切的力量,來消除無形或有形的障礙,讓政策和環境真正符合緘默者的需求,讓社會更瞭解選擇性緘默者,看見他們木然外表下友善的心和豐富的內在,讓雖然面對艱鉅的挑戰仍然努力不懈的他們,有一個公平的機會,展現各自獨特的繽紛亮點。
未來協會也會注意做到深刻的瞭解和細膩的關注,營造自然、沒有壓力的支持環境。此外,協會也會和國外的選擇性緘默症團體進行交流。去年十月,德國選擇性緘默症協會的創辦人邁可.朗格(Michael Lange)曾來台灣和幾位協會的發起人對談。
台灣選擇性緘默症協會招募會員中,即日起至6月24日截止。邀請您一起加入協會,支持它為選擇性緘默者發聲,成為他們堅強的後盾(加入方法請見籌備會網站)!
附錄
什麼是選擇性緘默症[1]
選擇性緘默(selective mutism)的孩子和某些人可以自在的說話,通常是親密的家人和朋友,但是其他人在場就不能說話,問題通常在孩子上學之後才顯現出來。緘默的孩子不是不願意說話,也不是害羞或頑抗,而是恐懼讓他們僵住所以說不出話來。
關於選擇性緘默症的事實:
  • 選擇性緘默症遠比想像中常見,大約占孩童的千分之七。
  • 選擇性緘默者具有敏感的特質。
  • 若未及早協助,選擇性緘默症可能持續至成人。
  • 選擇性緘默者的家人焦慮或社交困難的比率較高。
  • 每個緘默者都有自己的說話模式。

相關連結:
台灣選擇性緘默症協會籌備會網站:http://selectivemutismtw.blogspot.tw/
影片連結:請支持協會 https://youtu.be/gE-89asrTeQ
一起來瞭解我們 https://youtu.be/d6uU2FfquoM
我們不再孤軍奮鬥https://youtu.be/3NlQpHLFt0E

[1] Johnson, M. and Wintgens, A. (2016) The Selective Mutism Resource Manual. 2nd Ed. London: Speechmark Publishing, handout 2.