選緘者發聲~台灣篇

「關於我們的事,請讓我們參與」(nothing about us without us)—
選緘者(SMers)為自己發聲!聽聽他們說什麼、需要什麼,是理解的第一步。
👩沐宜:
我想告訴有相同情形的人,不管你現在年紀多大、處在什麼樣的階段,我知道你能夠熬到現在,很辛苦。在這樣不太友善的環境裡,能夠持續的學習,你真的非常勇敢。我只想分享一個幫助我蠻多的想法:不管別人多誤解你,你有多挫折、多想要放棄、多想要逃避,這都是一段經驗。千萬不要覺得自己不好,其實你並沒有錯,只是還沒有找到跟這個世界互動的方式而已。也許未來的世界會更加包容,更接納不同特質的人的存在。現在也有一群人發現我們的存在,願意幫助我們,所以其實你並不孤單。
(從影片第19分鐘開始)

👧Milly:
選擇性緘默症的孩子往往被埋在最底層,外觀上與其他人沒有明顯的不同,也因為安靜,常常被認為是「乖孩子」、「好學生」。 很幸運的我,沒有在最黑暗的時候結束自己的生命,現在努力為選緘的孩子發聲、為所有特殊孩子發聲。 但一個人的力量不夠,需要大家一起關注這個議題、關懷所有需要幫助的孩子們。愛、關懷、接納是特殊生常常最渴望的,請不要試圖「改造」我們、「治癒」我們。請記得永遠帶著一顆愛、同理與關懷的心,對待每一位孩子。

👸小彩:
當聲音卡在喉嚨裡,感覺自己就像一條誤吞大象的小蛇,快要窒息。不能說話,影響我的學習、人際和生活。如果沒有繁星計畫,無法面試的我,是不是上不了大學?將來我如何應徵工作呢?我能不能照顧自己和親愛的家人呢?我不是討厭妳,只是表達好難。我逃避社交場合,因為害怕別人看我吃東西。我經常呆傻一號表情、沒有直視你的眼睛,因為焦慮冰凍了我的身體。好想、好想,和你做朋友,超越語言的心有靈犀。如果你願意,我會謝謝你給我的每一次機會。
💁Sophia:
我很想跟你說話,但我很緊張,所以說不出話來。在我心裡,你看不到的地方,有繽紛多彩的世界,不過你們聽到的卻是……空白。在學校、在我熟悉的環境以外,我很安靜、很敏感,不去廁所,也不在別人面前吃東西。其實我也想要跟你們一起玩、一起聊天。我帶著一顆很善良的心,也很珍惜你們每一個人釋出的善意喔!我需要多一點點的耐心,真誠的對待,不要刻意的注視我,也不要遺忘了我。我會很努力的練習,但我也需要你的友善,說不定你就會找到了開啟我心門的那把鑰匙喔!

💃竹子:
13歲以前,只要一到學校,無論我如何想說話,都無法發出聲音。甚至國小低年級時,我無法從座位上站起來,我凍住了!我想告訴你們:不要忽視這群受緘默折磨的孩子、青少年或成人。強迫他們發言、說他們沒禮貌或叛逆、嘲笑或欺負他們,這些認知都是錯誤的!任何個性都不應被否定,極端焦慮、內向的選擇性緘默者也是。即使他們無法在公共場合安心說話,也該受到尊重和保障。我現在24歲,開始喜歡自己的生活,希望困於緘默的朋友不要害怕,一切都會變好!

🙍鞦韆菟:
從有記憶以來,我一直都很害怕和人說話。選擇性緘默症的人想開口說話,卻因焦慮而發不出聲音。其他人常把不說話這件事,當做是他們能控制的,對他們的緘默感到憤怒,於是讓他們更焦慮。國小和國中時,學校的心理師造成我對心理治療極大的恐懼,導致我成人之後也無法尋求任何協助。但我卻非常喜歡表演,然而演出時總會暈眩、眼前忽然一片黑暗、心悸、止不住的發抖,每一次演出都深怕自己在台上暈倒。我上台的焦慮,不但不曾好轉,反而隨時間加深,只有獨自一人時才能發揮實力。

Ruth Perednik 2019深圳Ted演講

Ruth Perednik是選擇性緘默症治療的先驅,她的2018年台北講座,已製作成網路課程,教您最寶貴的觀念和方法。
課程網址→https://sites.google.com/site/smtwlove/(本協會的會員免費)
立即買立即看→https://goo.gl/5ugme5
免費中文字幕影片→https://www.youtube.com/playlist?list=PLgs0jcHQZJVhqSWbWq8MJBqQowDth5qy5
她的2019深圳Ted演講感人而深刻,摘要如下:
如果別人視為理所當然的事,你卻做不到?例如:面試時,你心臟狂跳但說不出話來;面對朋友,你額頭冒汗、臉頰脹紅卻吐不出一個字。
在嘈雜的幼兒園,五歲的小蓮身體凍住,無法說或笑或哭,一旦回家她就活潑多話,判若兩人。為什麼?
對絕大多數的人而言,說話像呼吸一樣的自然。但對社交焦慮、選擇性緘默者而言,說話卻難如登天。典型的情形是,在家和家人能自在說話,一超出舒適圈就無法開口,像是在學校、公司或超市。
你可能會說:「這樣也沒什麼大不了。」請聽小明的故事,你會改變主意。
小明小時候遇到陌生人總躲在媽媽身後,但他能和朋友聊天。13歲起他不再能和朋友說話,15歲他不再能和家人說話,16歲他不再能上學,現在他25歲無法和任何人說話。雖然他很有才華,卻無法上大學、工作,也沒有朋友。他的潛力完全被選擇性緘默症困住,影響他的一生
根據David Dobbs,氣質敏感的社交焦慮者像脆弱的蘭花,在所有條件都調整得剛剛好的溫室中,能開出最美麗的花朵
我們一方面需要營造更溫柔、更友善、不具威脅感的環境,另一方面也要鍛鍊社交焦慮者的抵抗力。如何做呢?我認為有兩個階段。
首先是了解和警覺,如果小明的老師及早幫助他,有機會反轉惡性循環,改變他的人生。老師握有力量,如蜘蛛人所說:「力量越強,責任越大。」了解才能看見警訊,老師才會注意到孩子無法和人互動,或家人注意到孩子隔天要上台就會整夜失眠。
再來可以分成「要」和「不要」做什麼
「不要」逼迫孩子做令他壓力太大的事,即使你覺得這件事簡單的不得了,例如:老師堅持孩子上課一定要發言,或老闆規定一定要口頭報告。
「要」幫助孩子融入團體,一次一點點地擴大他的舒適圈,耐心陪伴他漸漸自在互動,例如:老師不忽略安靜的孩子,而是接近他,和他建立互信,讓他逐步由手勢到說話;或老闆不強制現場報告,而是允許員工在家先製作好檔案。
還記得小蓮嗎?六個月前,她的老師和家長得到專業指導,學習到如何進行細微的步驟,例如:在家錄音帶來幼兒園撥放,媽媽到幼兒園和小蓮玩和說話。一次一小小步地,老師溫柔地帶領她從手勢到氣音到正常說話。
我有一個願望,讓我們一起學習,聽見沉默的求救訊號,看見隱形的需求。焦慮是綑綁住孩子的蛹,讓我們撫平他們的苦,幫助他們突破這個蛹,蛻變成美麗的蝴蝶。

※選擇性緘默症四則Ted演講👉http://selectivemutismtw.blogspot.com/2018/05/ted.html

選擇性緘默症與早期療育

《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM5)將選擇性緘默症歸於焦慮障礙,孩子在「特定」情境因焦慮而說不出話來,盛行率在兒童時期是1/140,大多起始於2-6歲,直到入學才引起注意。

愈早治療,預後愈好

孩子常因在家正常,以為長大自然好,或缺乏教育和醫療資源,而被忽略。其實愈早治療,預後越好,一旦不語形成長期、固定的行為模式,再來處理就益發困難,並易衍生懼學、社交焦慮、憂鬱症等,直至成人。

選緘早療的現況和建議

台灣選擇性緘默症協會2019年12月23日於衛福部發展遲緩兒童早期療育服務推動小組專案會議,做「選擇性緘默症與早期療育」簡報。
首先由協會理事邱姵寧醫師說明目前選緘治療的現況和建議:
內容摘要:
● 選緘早療效果佳,能避免未來長期困境。2018年挪威研究指出,3-5歲治療成效接近九成,6-9歲降為五成。
● 一般治療模式較無效果,以學校模式為主的認知行為治療證實最有效,主要方法是刺激漸褪法和減敏感法。
目前治療的困難
◎ 治療師需到家裡或到學校治療
◎ 家長需被允許入校協同治療
◎ 老師需以不同的思維理解選緘孩子
早療的建議
◎ 推廣選緘意識(選緘協會的努力)
◎ 及早偵測(小兒科醫師、幼稚園老師、兒童手冊增列選緘)
◎ 轉介早療評估中心(治療師需2-3次的評估暖身時間)
◎ 治療(醫事人員到學校支援、居家治療的適法性,和健保給付點值)
◎ 治療方法的推廣,專業人員的繼續教育

台灣個案分享

接下來由協會理事長黃晶晶和志工佩佩媽媽分享國外資訊和國內個案:
個案一:佩佩在心理師、老師和家長合作下,在支持的校園環境,由姊姊同班陪伴,用悄悄融入法一次一小步引導,經過三年終於突破緘默。
個案二:張同學雖一度克服緘默,卻未能持續,甚至陷入完全緘默,所幸在協會邀請的專家協助下恢復聲音,並因充分的考試彈性而錄取大學。
簡報之後,協會收到更多個案的迴響:
蝸牛妹到了人多的地方
開始默默流淚
個案三:蝸牛妹兩歲多對外人無口語,上幼稚園長達一年沒有開口,去醫院評估時無法有任何反應,結果以遲緩的手冊接受早療(其實她在家能說話、愛唱歌跳舞)。早療師們需先跟她培養信任關係,才能開始治療。經過三年早療,遲緩狀況已經可以畢業,但選緘狀況仍令人擔憂。她現在能用蚊子般的聲音跟老師、同學交談,但只要有新同學加入、或換老師,又會退回蝸牛殼裡。遲緩手冊即將到期,只有單純選緘根本無法上醫院的早療課程,家長對孩子未來生活未知數感到害怕。
個案四:身為選緘兒的家長及社工,我的孩子並未接受早療,我一路陪伴孩子有兩個觀察:1. 選緘兒若在幼兒園多些觀察,可以早期介入,但幼教老師們對此瞭解不多,孩子因此被疏忽。此外,早療大多是因發展遲緩而進行職能或物理治療,不管是精神科醫生或諮商師對選緘認識不多。2. 在學校系統中透過團隊能有效幫助選緘孩子,但教師、專輔老師、特教老師大部分沒聽過選緘。因此,我認為協助選緘兒不能只靠家長,專業助人工作者都應該對選擇性緘默症多進修。
選緘的早療成效佳,可避免未來的困境,期盼將實證治療模式納入制度。除了及早協助孩子,對於選緘延續至青少年以上者,也盼協助其受教、應考和就業。

⭐108年台灣選擇性緘默症協會工作摘要

日期
工作內容
10816
115
Milly沙鹿默默小聚甜點義賣
122
選緘小戰士Milly於屏大附小演講「用愛打破沉默~選擇性緘默症」
🎬影片
130
協會統計選緘孩子的家長最希望別人了解的事,登上新聞
422
林姿杏老師至嘉義蘭潭國小選緘個案研討會相關連結
424
《不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說》出版,作者Rochelle是協會贊助參加選緘工作坊的種子人才
511
於母親節前夕,在大學入學考試爭議中,以中英文發布新聞稿呼籲重視選緘等特殊學生應考權
611
「害羞?話少?自閉症?還是選擇性緘默症?」免費線上選緘講座,由《選擇性緘默症資源手冊》作者Maggie Johnson主講,附字幕、簡報、講義,以及實例影片相關連結
618
627
印製「140分之一的隱形孩子」選擇性緘默症文宣 相關連結
71
「一起來瞭解選擇性緘默症」演講,在臺灣海洋大學舉行,由謝印忠心理師主講,並由Milly分享「選緘大學生想對你說的話」
73
2019公益講座~選擇性緘默症的天籟之音」在台南龍崗國小舉行,由劉雅真老師主講
721
「中區默默小聚」由選緘小戰士Milly主辦
724
「選擇性緘默症工作坊」由林少湲、徐芸萱諮商心理師主辦,為期8相關連結
819
申請進駐台北NPO聚落審查會議 🎬影片
91
開始進駐台北NPO聚落的辦公室
915
理事長接受台北廣播電台「公民總主筆」朱蕙蓉時間專訪
101
樹懶女孩的身心日誌2019國際選擇性緘默症宣導月】活動
102
彰化縣泰和國小特教中心「選擇性緘默症知能研習」由王淑娟教授主講相關連結
109
選緘考生參加監察院王幼玲委員「身心障礙學生應入學考試有無依其具體需要進行合理調整措施」座談會議
1015
白河國中選擇性緘默症宣導,由林少湲心理師演講相關連結
1016
理事長在台中龍海國小演講「聊聊選擇性緘默症」🎬影片
1023
2019公益講座~選擇性緘默症的天籟之音」在台南永華國小特教中心舉行,由邱姵寧醫師主講相關連結
1026
金門高中選擇性緘默症宣導,由林少湲心理師演講相關連結
112
NPO聚落舉行「萬聖節小聚+專業心理師諮詢」,由Annie & Frank,林少湲、徐芸萱心理師主辦 相關連結
1119
台北NPO聚落辦公室志工開始輪班
125
王意中心理師《選擇性緘默症~不說話的孩子》出版,獲協會成員推薦相關連結
1211
陽明山國小選擇性緘默症宣導,由林少湲心理師演講相關連結
1213
大學特殊選才給予選擇性緘默症考生應試彈性
1223
受邀到衛福部早療小組做「選擇性緘默症與早期療癒」簡報
1225
台中宜欣國小選擇性緘默症宣導,由王淑娟教授演講
1228
NPO聚落舉行「聖誕小聚+選緘家長經驗分享」,由Annie & Frank,林少湲、徐芸萱心理師主辦 相關連結
成立以來的工作摘要⇒http://selectivemutismtw.blogspot.com/2018/09/blog-post_28.html