德國選擇性緘默症自助協會創辦人Michael Lange於2018年10月14日在台北慢慢Bistro一起聚會。他受緘默之苦30年,現在能公開演講。看見選緘的孩子,就如看見當年的自己。他希望孩子盡早得到協助,不要像他因此失去教育和其他許多人生機會。以下是他的演講。
緘默和失學
1963年,我出生於德國北方的村落,是六個小孩中的老么。我從小非常害羞安靜,能和家人說話,但外人靠近就不說話。在學校我只能簡短回答老師,無法和同學說話。1971年,我爸爸45歲時去世,家庭陷入傷心和困苦,我話愈來愈少,直到完全緘默,連和家人也不說話。
大家覺得我像外星人,嘲笑、排擠和霸凌,對我來說是很正常的事。青少年時期,我因此而重度憂鬱,甚至有輕生念頭。我的成績中上,但只受了十年的學校教育,無法接著進行技職教育,因為沒有人想僱用不說話的人。後來我只能打零工,無法和任何人說話,我以為自己一輩子都會這樣。
轉捩點
22歲時,我很幸運找到渡假村的全職工作,能不說話完成工作,而同事也能接受。1999年是個轉捩點,我開始在網路上交朋友。沒有人知道我現實生活中的障礙,我和每個人都是一樣的。2000年,我和網友碰面,我很興奮但還是說不出話來,很感謝他們仍然接受我。但我對自己的沉默很生氣,加上朋友的鼓勵,所以雖然很害怕精神或心理治療,我還是決定嘗試。
療程持續四年,我第一天就開口。20多年來的緘默,我幾乎忘了如何說話,經常說錯,需要很多練習,但練習讓我感到解放的自由。慢慢地我愈說愈多,覺得說話不再可怕了。
自助和助人
2000年底,我第一次聽到選擇性緘默症這個名詞,原來就是它困住我快30年。2001年,我建立網站www.mutismus.de,開始認識許多選緘者。2003年,我們舉辦第一次選緘工作坊。
同年,我和Dr. Hartmann合著了《選擇性緘默症指引》(Mutismus-Ratgeber),很暢銷,現在已經七版。2004年,我創立德國選擇性緘默症自助協會,並當選會長。2006年,我在科隆大學對一百多位學生演講。2009年,Mutismus.de創刊號發行,半年出一期,現已出20期。
德國選擇性緘默症自助協會發行四種摺頁:選緘、協會、幼兒和學童、選緘處理十個準則(SRMT,有中文版)。我們有提問平台,也藉由媒體推廣選緘。我們大約有220位會員,每年開會一次約有60-100位參與者,每年的收入和支出大約80萬台幣。
2010年,我第一次來台灣,是來探訪同學。2012年,我第二次來。2013年,黃晶晶女士寫email給我。2014年,Mutismus.de國際專刊登出黃女士文章。2016,我的第三次台灣行,和黃女士及4位朋友碰面。
2018年10月是我的第四次台灣行,和各位在台北慢慢Bistro聚會(現在進行式)。
選緘可以痊癒
選擇性緘默者常是遺傳了先天的焦慮傾向,家族中常有其他「害羞」的成員(舅舅、奶奶……),也有雙胞胎兩個都是選緘。媽媽不要過度保護孩子,把孩子包覆在蛋裡。選緘的孩子不是生病,只是安靜。此外,焦慮的感受外觀上看不出來,周遭人可能無法意識到。
選緘比自閉症多3-4倍,許多自閉的孩子也不說話,因此兩者容易搞混。選緘可以治癒,自閉症無法治癒。好的治療治癒率很高,例如:Dr. Hartmann治療過500多位選緘者,90%以上痊癒。一個療程若沒有帶來進步,就必須改變或終止,否則就會浪費錢。
最佳治療方式是面對治療(confrontation therapy)和行為治療(behavioral therapy),並且去除容易引起惡化的因素。你必須面對恐懼,恐懼才會一點點一點點的愈來愈小,這對所有恐懼症都適用。例如恐懼飛行的人,可以先進去靜止的飛機,坐一個小時,然後離開。適應之後,下次坐時可以打開引擎,一步一步來。另外很重要的是,透過心理治療或其他方式,提升自信,勇於展現自我。
也可以搭配用藥「選擇性血清素再吸收抑制劑」(SSRI),在美國用的叫百憂解(Prosac,學名為Fluoxetine),幫助放鬆。這類藥物剛開始服用要緩慢增加劑量,停藥也要緩慢減少劑量才停,但它不會上癮。患者必須想要治療,若抗拒治療,治療就無效。
家長、老師和治療師
學校很重要,家長和老師要有共識,一起合作。不要允許選緘的孩子在學校有特殊待遇,他們除無法說話,所有其他孩子做的事,他們都做得到,都應該去做。老師要小心,不要讓選緘的孩子覺得自己和其他人不一樣,還有注意不要讓他們被霸凌。很重要的,家長、老師和治療師要緊密的合作,不要彼此作對,其中治療師是指導和協調者。
Dr. Hartmann說,治療3-6月之內應該開始說話,整個療程應該是1.5-3年。一開始不一定要說話,先放鬆和增加互動。第一次開口可能只是一個字,再來可能是小聲的悄悄話。不管多麼簡短或小聲,有開口就很好。一開始可以用筆談溝通,但是接著一定要開口,否則治療就無效。
能簡短回答之後,可能就會說一個句子,或音量放大,但可能需要治療師提示。接著可能進行日常生活中簡短的對話,例如打招呼。接著是較長的回答,不只被動回答問題,也要主動說話。這個方法小朋友和大人都適用。
治療較後面的階段需走出治療所,進行許多「真實生活」的任務,例如點菜、買冰淇淋、向路人問時間和問路。設計讓任務從最容易慢慢變難,一個任務還需切割成由易至難的步驟,例如一開始在治療師提示下開口,然後才自己主動開口。
說話就是自由
過程中治療師需要很大的耐心,也可詢問患者自己的想法,接下來想要克服哪一項困難,一直維持正向動機。對10-12歲以下的孩子,可以訂立契約:我們(小孩和治療師)將一起消滅「選緘魔鬼」。達成任務時給予點數記在小冊子裡,集滿十點就有獎品。如果穩定進步,有一天「選緘魔鬼」會被消滅。可以舉行儀式把它埋葬起來,讓它永遠不見。
對於年齡較大的患者,可以強調如果能和所有人說話,便能做到所有的事,得到所有的機會,再也不用覺得丟臉,再也不需要別人當你的「傳話筒」。說話就是自由:和人接觸的自由、旅行各地的自由、得到想要的工作、談戀愛、幫助別人。如果我18年前沒有開口,現在也不會坐在這裡。
每個選緘者都能自己決定,是否想要改變狀況。選緘並非任何人的錯,如果你沒有先天特質,是無法被教育成選緘,或得到選緘的。絕不因自身狀況而抱怨和責怪他人。但是!你必須真的想要克服緘默,才可能做得到!
治療師不是哈利波特,沒有魔法棒,並非念個咒語選緘就消失。選緘治療是艱辛的歷程:對治療師、家長,當然還有選緘者都是,但結果將非常值得。
尊重與接納
看見選緘的孩子,就如看見當年的自己。我希望孩子盡早得到協助,不要像我受苦那麼久。愈小的孩子愈容易好轉,大了就容易愈陷愈深,甚至變成憂鬱症。
我要盡全力,希望不會再有人因緘默而失學,失去許多人生的機會。最終我希望沒有人會因為任何溝通困難而被評斷,每個人都能以自己的樣子被接納。
請注意,我不是治療師,我是選緘的孩子和大人,以上只是個人經驗。謝謝!
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