與德國選緘協會創辦人Michael Lange有約

2018國際選擇性緘默意識月~用愛打破沉默
德國選擇性緘默症自助協會創辦人Michael Lange於2018年10月14日在台北慢慢Bistro一起聚會。他受緘默之苦30年,現在能公開演講。看見選緘的孩子,就如看見當年的自己。他希望孩子盡早得到協助,不要像他因此失去教育和其他許多人生機會。以下是他的演講。



緘默和失學
1963年,我出生於德國北方的村落,是六個小孩中的老么。我從小非常害羞安靜,能和家人說話,但外人靠近就不說話。在學校我只能簡短回答老師,無法和同學說話。1971年,我爸爸45歲時去世,家庭陷入傷心和困苦,我話愈來愈少,直到完全緘默,連和家人也不說話
大家覺得我像外星人,嘲笑、排擠和霸凌,對我來說是很正常的事。青少年時期,我因此而重度憂鬱,甚至有輕生念頭。我的成績中上,但只受了十年的學校教育,無法接著進行技職教育,因為沒有人想僱用不說話的人。後來我只能打零工,無法和任何人說話,我以為自己一輩子都會這樣。
轉捩點
22歲時,我很幸運找到渡假村的全職工作,能不說話完成工作,而同事也能接受。1999年是個轉捩點,我開始在網路上交朋友。沒有人知道我現實生活中的障礙,我和每個人都是一樣的。2000年,我和網友碰面,我很興奮但還是說不出話來,很感謝他們仍然接受我。但我對自己的沉默很生氣,加上朋友的鼓勵,所以雖然很害怕精神或心理治療,我還是決定嘗試。
療程持續四年,我第一天就開口。20多年來的緘默,我幾乎忘了如何說話,經常說錯,需要很多練習,但練習讓我感到解放的自由。慢慢地我愈說愈多,覺得說話不再可怕了。
自助和助人
2000年底,我第一次聽到選擇性緘默症這個名詞,原來就是它困住我快30年。2001年,我建立網站www.mutismus.de,開始認識許多選緘者。2003年,我們舉辦第一次選緘工作坊。
同年,我和Dr. Hartmann合著了《選擇性緘默症指引》(Mutismus-Ratgeber),很暢銷,現在已經七版。2004年,我創立德國選擇性緘默症自助協會,並當選會長。2006年,我在科隆大學對一百多位學生演講。2009年,Mutismus.de創刊號發行,半年出一期,現已出20期。
德國選擇性緘默症自助協會發行四種摺頁:選緘、協會、幼兒和學童、選緘處理十個準則(SRMT,有中文版)。我們有提問平台,也藉由媒體推廣選緘。我們大約有220位會員,每年開會一次約有60-100位參與者,每年的收入和支出大約80萬台幣。
和台灣有緣
2010年,我第一次來台灣,是來探訪同學。2012年,我第二次來。2013年,黃晶晶女士寫email給我。2014年,Mutismus.de國際專刊登出黃女士文章。2016,我的第三次台灣行,和黃女士及4位朋友碰面。
2018年10月是我的第四次台灣行,和各位在台北慢慢Bistro聚會(現在進行式)。
選緘可以痊癒
選擇性緘默者常是遺傳了先天的焦慮傾向,家族中常有其他「害羞」的成員(舅舅、奶奶……),也有雙胞胎兩個都是選緘。媽媽不要過度保護孩子,把孩子包覆在蛋裡。選緘的孩子不是生病,只是安靜。此外,焦慮的感受外觀上看不出來,周遭人可能無法意識到。
選緘比自閉症多3-4倍,許多自閉的孩子也不說話,因此兩者容易搞混。選緘可以治癒,自閉症無法治癒。好的治療治癒率很高,例如:Dr. Hartmann治療過500多位選緘者,90%以上痊癒。一個療程若沒有帶來進步,就必須改變或終止,否則就會浪費錢。
最佳治療方式是面對治療(confrontation therapy)和行為治療(behavioral therapy),並且去除容易引起惡化的因素。你必須面對恐懼,恐懼才會一點點一點點的愈來愈小,這對所有恐懼症都適用。例如恐懼飛行的人,可以先進去靜止的飛機,坐一個小時,然後離開。適應之後,下次坐時可以打開引擎,一步一步來。另外很重要的是,透過心理治療或其他方式,提升自信,勇於展現自我。
也可以搭配用藥「選擇性血清素再吸收抑制劑」(SSRI),在美國用的叫百憂解(Prosac,學名為Fluoxetine),幫助放鬆。這類藥物剛開始服用要緩慢增加劑量,停藥也要緩慢減少劑量才停,但它不會上癮。患者必須想要治療,若抗拒治療,治療就無效。
家長、老師和治療師
學校很重要,家長和老師要有共識,一起合作。不要允許選緘的孩子在學校有特殊待遇,他們除無法說話,所有其他孩子做的事,他們都做得到,都應該去做。老師要小心,不要讓選緘的孩子覺得自己和其他人不一樣,還有注意不要讓他們被霸凌。很重要的,家長、老師和治療師要緊密的合作,不要彼此作對,其中治療師是指導和協調者
Dr. Hartmann說,治療3-6月之內應該開始說話,整個療程應該是1.5-3年。一開始不一定要說話,先放鬆和增加互動。第一次開口可能只是一個字,再來可能是小聲的悄悄話。不管多麼簡短或小聲,有開口就很好。一開始可以用筆談溝通,但是接著一定要開口,否則治療就無效。
能簡短回答之後,可能就會說一個句子,或音量放大,但可能需要治療師提示。接著可能進行日常生活中簡短的對話,例如打招呼。接著是較長的回答,不只被動回答問題,也要主動說話。這個方法小朋友和大人都適用。
治療較後面的階段需走出治療所,進行許多「真實生活」的任務,例如點菜、買冰淇淋、向路人問時間和問路。設計讓任務從最容易慢慢變難,一個任務還需切割成由易至難的步驟,例如一開始在治療師提示下開口,然後才自己主動開口。
說話就是自由
過程中治療師需要很大的耐心,也可詢問患者自己的想法,接下來想要克服哪一項困難,一直維持正向動機。對10-12歲以下的孩子,可以訂立契約:我們(小孩和治療師)將一起消滅「選緘魔鬼」。達成任務時給予點數記在小冊子裡,集滿十點就有獎品。如果穩定進步,有一天「選緘魔鬼」會被消滅。可以舉行儀式把它埋葬起來,讓它永遠不見。
對於年齡較大的患者,可以強調如果能和所有人說話,便能做到所有的事,得到所有的機會,再也不用覺得丟臉,再也不需要別人當你的「傳話筒」。說話就是自由:和人接觸的自由、旅行各地的自由、得到想要的工作、談戀愛、幫助別人。如果我18年前沒有開口,現在也不會坐在這裡。
每個選緘者都能自己決定,是否想要改變狀況。選緘並非任何人的錯,如果你沒有先天特質,是無法被教育成選緘,或得到選緘的。絕不因自身狀況而抱怨和責怪他人。但是!你必須真的想要克服緘默,才可能做得到!
治療師不是哈利波特,沒有魔法棒,並非念個咒語選緘就消失。選緘治療是艱辛的歷程:對治療師、家長,當然還有選緘者都是,但結果將非常值得。
尊重與接納
看見選緘的孩子,就如看見當年的自己。我希望孩子盡早得到協助,不要像我受苦那麼久。愈小的孩子愈容易好轉,大了就容易愈陷愈深,甚至變成憂鬱症。
我要盡全力,希望不會再有人因緘默而失學,失去許多人生的機會。最終我希望沒有人會因為任何溝通困難而被評斷,每個人都能以自己的樣子被接納。
請注意,我不是治療師,我是選緘的孩子和大人,以上只是個人經驗。謝謝!

【徵求志工】用愛打破沉默~選擇性緘默症宣導月

🙏我們需要志工幫忙發傳單,宣導選擇性緘默症,響應Milly發起的活動。您可按此下載傳單,自行印出、發送👉https://goo.gl/88yU6i,或註明姓名、聯絡電話、發傳單地點,email:selectivemutismtw@gmail.com,感謝您!
  1. 發傳單的地點以校園為主。
  2. 志工需熟讀傳單內容,發傳單時向對方說明選擇性緘默症。
  3. 志工徵求對方同意後,宣導時拍照或錄影,提供我們po在粉專。
  4. 提供志工時數,發出20張傳單為一小時。
💗用愛打破沉默~選擇性緘默症宣導月💗
我是Milly,我喜愛烘焙、疊杯、烹飪、踢踏舞、畫畫、和寫作。認識我的人或許覺得我安靜了點,或者是異常害羞而已。 事實上,我患有「選擇性緘默症」。
⭐什麼是選擇性緘默症?
選擇性緘默症是一種社交焦慮症。個案在特定焦慮場所無法開口說話(甚至無法使用非語言方式溝通),但在舒適環境中可以正常說話,甚至表現出活潑的特質。
⭐選擇性緘默症的行為特質:
-- 沉默無反應,甚至連肢體回答都無法
-- 絕少發問,有事也不表達
-- 表情極度羞澀,或漠然呆滯
-- 處於對話情境時,無法有眼神交流
-- 因緊張焦慮而呈現僵硬或笨拙的動作
-- 不論用口語或非口語表達,反應遲緩延宕
-- 高度敏感
-- 很少表達謝謝、你好或再見等社交性的口語或手勢
~ 我們沒有聽力或理解障礙,沒有回答不代表沒聽到或是聽不懂 ~
⭐我可以做什麼?
-- 幫忙宣導,讓更多人了解選緘,並且提高患者得到幫助的機會。
-- 協助身旁有類似症狀的同學、朋友、家人。若無法開口,請試著用對方可以接受的溝通方式(訊息、筆談等)
-- 愛、關懷、接納。特殊生常常最渴望的就只是被接納。請不要試圖「改造」我們、「治癒」我們。
~ 請記得永遠帶著一顆愛與關懷的心對待身邊的每一個人 ~
選擇性緘默症的孩子往往被埋在最底層,因為安靜,常常被認為是「乖孩子」、「好學生」。我們在安心的場合能自然開口,與其他孩子沒有特別的不同,但一旦到了焦慮的場合,便無法開口,甚至連簡單的點頭搖頭都無法。家長常常無法察覺孩子的困難。而沒有人協助的這段時間,孩子可能默默承受著同學和老師的捉弄、霸凌、排擠。
很幸運的我,沒有在最黑暗的時候結束自己的生命。 努力為選緘的孩子發聲、為所有特殊孩子發聲。但一個人的力量不夠,需要大家一起關注這個議題、幫助所有需要幫助的孩子們。請幫助我們,好嗎?
【抽獎獎品】
華皂坊手工皂三入禮盒(超高級啊!)5名!
Pilot 0.38 果汁筆(黑/藍一組)1名
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默默小聚~德國選緘協會來訪

2018國際選擇性緘默意識月~用愛打破沉默
十月是國際選擇性緘默意識月,恰巧德國選擇性緘默症自助協會創辦人Michael Lange來訪,在輕鬆的周日午後、在慢活的空間,邀請選緘者和家人、好友,一起來認識和交流。

Michael受選緘之苦30年,曾惡化至完全緘默。現在能公開演講,到世界各地自助旅行,尤其喜歡台灣(照片為2016年來訪)。
他於2001年成立www.mutimus.de網站,並於2004年創辦Mutismus Selbsthilfe Deutschland e. V.協會,2013年訂定「選擇性緘默症處理十個準則」準則(SRMT)

這次口譯志工是精通德語的伊林國民美少女申力安
時間:2018年10月14日(星期日)14:30-17:00
地點慢慢Bistro 台北市中正區南昌路一段60號(近中正紀念堂捷運站2號出口)
(1)禁帶外食(2)現場提供水和水杯(3)現場可自費點餐(4)現場有筆電、投影機(5)可以帶關在籠中的小寵物
費用:免費參加
報名資格:小學高年級以上的選緘者,每位選緘者由0~2位家人或好友陪伴(總出席人數20位,會員優先,報名後須取消請盡早告知)

參與方式
Michael Lange會聊他的親身故事、寫的書和創辦的協會。
參與者可以用各種方式與素材,介紹自己或分享興趣,像是桌遊、寵物、影片、摺紙、疊杯,做什麼都可以,也可以什麼都不做,人來就是很棒的參與😊。不方便親自來,可以遠距參與,例如寫或錄一段話、提問題、傳圖片或影片。可以用本名,也可以取個小名,分享內容不拘,不一定要關於選緘。
現場如要照相或錄影,須先取得對方同意。
傳檔案或任何問題,請email:selectivemutismtw@gmail.com
請填寫以下報名表單,期待喔!

【敬師免費專案】用愛聽見沉默雲端學習~2018選擇性緘默症講座

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慶祝教師節及國際選擇性緘默意識月,無論幼兒園或博士班、補習班或家教,只要您是老師,目前正教導選擇性緘默的學生,都能免費聆賞「用愛聽見沉默雲端學習~2018選擇性緘默症講座」,感謝您關懷選緘。本講座原價新台幣1,200元,內容是Ruth Perednik台北演講。她將25年的經驗濃縮於三小時,精確且深入。內含簡報76頁、附中文字幕的影片約三小時、講座全文約三萬字。👉雲端學習網站雲端學習介紹

用愛打破沉默~宣導和抽獎活動

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她不僅自己要站起來,還要和同樣處境的人手牽手,一起往前走!
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台灣選擇性緘默症協會書單

👍推薦書單
選擇性緘默症資源手冊美琪.強生、艾莉森.溫特琴斯著,黃晶晶譯,心理出版社,2013。
這是一本為家長、老師、心理師、治療師以及醫師所寫的實用手冊,詳細描述選緘孩童的特徵和困境,以及評估和輔導方法,並附可影印的表格和講義。
推薦序👉https://goo.gl/cENJhV
實例影片一👉https://youtu.be/vTvFVPVLuVg
實例影片二👉https://youtu.be/3CyjPBFnMuI
購買→選擇性緘默症資源手冊

為什麼孩子不說話?卡爾.薩頓、雪莉兒.弗雷斯特著,黃晶晶譯,寶瓶文化,2017。
這是第一本彙集數十位選緘者自述經歷的書,包括從幼兒一路到成人的真實故事,描繪出這群人們生命的各種樣貌。
介紹影片👉https://youtu.be/LNnFZJZS1po
書摘和迴響彙整👉https://goo.gl/jhXR6X
譯者專訪👉https://goo.gl/pmxLmi
購買→為什麼孩子不說話?:選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮

來自喵星的療癒師珍.迪隆著,吳毅平譯,大是文化,2014。
一位媽媽的真實心聲,敘述同時有選緘和亞斯伯格的兒子,如何從不語到上台演講,從難以表達情感到同理。
介紹影片👉https://youtu.be/n12H3F6Fl_4
介紹文章👉https://goo.gl/fjhFnf
購買→來自喵星的療癒師:貓咪總愛搞自閉,卻打開羅肯這顆封閉的心
偷聲音的妖怪不見了宮川比呂著,朱燕翔譯,東方出版社,2016。
這個創作故事,敘述老師帶領同學,加上家長幫忙,合力為選緘的孩子趕走校門口那個偷聲音的妖怪。
介紹文章👉https://goo.gl/HfXikm
購買→偷聲音的妖怪不見了

小小邦妮上學去系列繪本,林姿杏著,自行出版,2018。
藉由可愛的創作繪本,說明老師、家長、同學如何對待選緘的孩子。
作者臉書訊息👉https://goo.gl/rTvsdc
作者影片👉https://youtu.be/RQ-O7ycmC0o
相關報導👉https://goo.gl/4qws51



👍推薦eBook
用愛聽見沉默~2018選擇性緘默症講座Ruth Perednik演講,台灣選擇性緘默症協會製作,2018。
Ruth是家長、老師、治療師,和焦慮及選擇性緘默症治療中心主任,她將25年的經驗濃縮於三小時,精確且深入。
雲端學習👉https://sites.google.com/site/smtwlove/
相關報導👉中央社》、《風傳媒》、《台灣醒報
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💖本eBook所有收入捐予台灣選擇性緘默症協會;《選擇性緘默症資源手冊》和《為什麼孩子不說話?》譯者稿費捐予協會;由本網頁《讀冊》連結購買,金額1%~2%捐予協會。
💝台灣選擇性緘默症協會二手書交流,歡迎您來捐書或買書,所有收入捐予協會。

接受捐書之類別、書況請看 https://goo.gl/FuprRv
捐書請email: selectivemutismtw@gmail.com