台灣選擇性緘默症協會籌備會新聞稿 2017.05.21

        小莎在家活潑多話,在幼稚園卻幾乎不說話,媽媽才知道她是選擇性緘默症。幾天前班上同學正在認真寫字時,忽然一位同學咬傷小莎。小莎非常痛苦卻沒有哭,也無法開口求救,所以沒有任何人發現。直到回家媽媽幫她洗澡,脫掉上衣,赫然發現瘀青咬痕。經過媽媽安撫,小莎終於哭了出來。
小學高年級的小貞也是選擇性緘默症。她每晚都睡不好,因為擔憂隔天上學必須面對的龐大壓力,要是同學要她說話怎麼辦?要是體育課要跑步怎麼辦?她問媽媽:「是不是死了就不用上學了?」於是媽媽也每天不敢睡,深怕女兒想不開,自己因此得了焦慮症。今年母親節小貞寫信給媽媽說道:「我知道你為我擔心,我也想改變,卻無能為力。」媽媽看了百感交集。
今年國中會考的小皮,每次模擬考都成績優異,但在陌生考場卻會全身僵硬無法思考和書寫,不但將全部零分,且有恐慌發作之虞。他長期受選擇性緘默症之苦,雖然渴望自在的說話和動作,但卻怎麼努力也做不到。雖然小皮的家長從一年多前就努力爭取在熟悉的地點應考,但是直到考前一天的夜晚,才在台灣選擇性緘默症協會籌備會新聞聯絡的過程中,突然收到通知可以在母校應考。
今年即將大學畢業的阿豪,從小到大只能與同住的家人說話。求學期間雖尚能遇到體諒的老師,但因不語而無法融入群體, 所以孤孤單單沒有朋友。選擇性緘默症不只讓他在外無法言語,甚至也無法寫作,考試遇到非選擇題一律交白卷,讓他每次大考都很吃虧。即將面臨的兵役和未來工作生活問題,令媽媽憂心忡忡。將來父母年老後阿豪怎麼辦?會不會孤獨無助呢?
以上都是真實故事,在台灣各地還有非常、非常多的家庭因選擇性緘默症而痛苦掙扎。從幼兒到成人的每一個階段,我們的教育、醫療和社會體系都缺乏了解和資源,使這些家庭只能倚靠自己。他們默默承受著忽略和誤解,除了生活和情緒挑戰,還要面對教育和工作機會的剝奪,甚至需要獨力對抗整個體系的無知。
台灣選擇性緘默症協會是由一群長期關心選擇性緘默者的人士所發起,包括:家長、老師、成年的選擇性緘默者(或曾是選擇性緘默者)、醫師、心理師、教授等。其中,臺北市立關渡醫院身心科邱姵寧醫師說:「希望孩子說不出話的感受能夠被理解,即使因恐懼而保持緘默也不表示放棄話語權,要讓孩子的心聲被聽見。」台中教育大學特教系王淑娟教授說:「讓台灣社會更多人來關注這一群真的不想再緘默的孩子,緘默真的不是他們願意的。」王意中心理師說:「您的支持將讓選擇性緘默的聲音破繭而出。」
任教於國小的劉雅真老師也是發起人之一,她三年多前成立不公開臉書社團「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區」,現在會員超過一千七百位。她說:「選擇性緘默的孩子在學校或社交場合幾乎無法用口語表達,連朗讀課文與回答問題都很困難。並不是他們不願意,而是在某些特定情境下就是說不出口,這時老師在去除壓力的前提下正確的引導就成為關鍵!希望藉由協會的成立,能幫助老師們理解此症與提供協助,甚至導入輔導資源,幫助孩子走出緘默。」
發起人中的家長和選擇性緘默者,過去就像親身經歷一場沒有人了解的戰爭,日復一日的孤軍奮鬥。他們一致希望,未來台灣的選擇性緘默者和他們的家人不必重覆他們當年走過的艱辛路程,更希望緘默者及早得到辨認和協助因而克服緘默,即使仍然緘默也可以在接納和彈性下自在的生活甚至發揮能力。
家長Connie說:「哥哥在學校從沒和同學說過一句話,但在家裡就和一般孩子一樣。選擇性緘默症的資源非常少,學校輔導室說只有哥哥一個案例(有些緘默的孩子可能沒被發現)。醫院心理師也坦言,他們最怕遇到選擇性緘默者,因為不管做什麼對他們好像都沒用。一直覺得哥哥是非常特殊的孩子,他很貼心,也很有數學和空間概念。我希望一起為這群沒有聲音的孩子們努力,讓社會大眾更瞭解他們,用同理心去看待他們。」
大學之後才逐漸學會與緘默共處的沐宜說:「臺灣選擇性緘默症協會的成立令我既期待又感動,期待的是未來能有更多資源來幫助這一群容易被忽視、難以展現自我的孩子與成人,感動的是愈來愈多人願意理解人性特質的多元面貌,並展現同理與關懷。這對於擁有相似成長歷程的我來說,如同終於被世界所包容、接納了,總算能放下與周遭格格不入的心結。」
緘默不是不想說話,也不是無話可說,緘默更不是他們的全部。未來協會要盡一切的力量,來消除無形或有形的障礙,讓政策和環境真正符合緘默者的需求,讓社會更瞭解選擇性緘默者,看見他們木然外表下友善的心和豐富的內在,讓雖然面對艱鉅的挑戰仍然努力不懈的他們,有一個公平的機會,展現各自獨特的繽紛亮點。
未來協會也會注意做到深刻的瞭解和細膩的關注,營造自然、沒有壓力的支持環境。此外,協會也會和國外的選擇性緘默症團體進行交流。去年十月,德國選擇性緘默症協會的創辦人邁可.朗格(Michael Lange)曾來台灣和幾位協會的發起人對談。
台灣選擇性緘默症協會招募會員中,即日起至6月24日截止。邀請您一起加入協會,支持它為選擇性緘默者發聲,成為他們堅強的後盾(加入方法請見籌備會網站)!
附錄
什麼是選擇性緘默症[1]
選擇性緘默(selective mutism)的孩子和某些人可以自在的說話,通常是親密的家人和朋友,但是其他人在場就不能說話,問題通常在孩子上學之後才顯現出來。緘默的孩子不是不願意說話,也不是害羞或頑抗,而是恐懼讓他們僵住所以說不出話來。
關於選擇性緘默症的事實:
  • 選擇性緘默症遠比想像中常見,大約占孩童的千分之七。
  • 選擇性緘默者具有敏感的特質。
  • 若未及早協助,選擇性緘默症可能持續至成人。
  • 選擇性緘默者的家人焦慮或社交困難的比率較高。
  • 每個緘默者都有自己的說話模式。
 
相關連結:
台灣選擇性緘默症協會籌備會網站:http://selectivemutismtw.blogspot.tw/
影片連結:請支持協會 https://youtu.be/gE-89asrTeQ
一起來瞭解我們 https://youtu.be/d6uU2FfquoM
我們不再孤軍奮鬥 https://youtu.be/3NlQpHLFt0E 

[1] Johnson, M. and Wintgens, A. (2016) The Selective Mutism Resource Manual. 2nd Ed. London: Speechmark Publishing, handout 2.

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